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  • 《美女小心紅斑性狼瘡》

    紅斑性狼瘡好發於20至30多歲育齡女性,
    症狀以臉頰對稱性紅斑為主,之後可能侵犯多種器官;
    藥物也難免有副作用,但多數只出現皮膚症狀。

    只要注意防曬,避免壓力、過勞,就能維持良好生活品質。

    附:患者體驗、全台及世界病友會,必要時可參考。

    紅斑性狼瘡最常在臉頰出現蝴蝶樣紅斑,尤其「光敏感」者,只要曬太陽較久,其中的紫外線就會誘發皮膚紅、腫、熱等症狀。之後隨著病情發展與藥物的副作用,可能引發骨關節、腎臟、心臟、肺部、眼睛等病變。

    過去因為沒有標靶藥物,只能用類固醇治療,有些患者轉而尋求偏方,以致延誤病情。事實上,一半以上患者的症狀都侷限在皮膚,且終其一生不會侵犯到其他器官,所以不必害怕。何況現在已有針對性藥物出現,只要接受正規醫療,細讀本書,還是可以有很好的生活品質。

    書中有關防曬與皮膚照顧知識,一般人也需細讀。











    美女小心紅斑性狼瘡-目錄導覽說明



    • 自序:紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕──正確看待並接受正規治療就有好結果

      第一章 紅斑性狼瘡其實與狼或瘡沒有關
      二十到三十多歲女性較易發作 因紅斑像狼吻而得名
      紅斑性狼瘡重點提示 疑似患者應做問卷及抗核抗體檢驗
      罹患率在十萬分之三至六十不等 國人的罹患率至今仍無可靠數據
      可能誘發與影響預後的幾種因素
      人種:白人發病率相對較低
      性別:生育期女性的發作率高於男性
      年齡:小於5歲、大於50歲者較嚴重
      醫藥與生活環境:壓力與過勞較易誘發
      感染:免疫抑制劑會加重症狀
      腎病變 心血管疾病

      第二章 病因:要仔細檢查才能確定
      一、主要是免疫過度反應引起
      免疫系統分為內生性與教化性兩類 兩系統具有競合關係
      T淋巴球:在胸線成長、發育 T淋巴球的正向與負向選擇
      紅斑性狼瘡即「過度免疫反應」引起
      二、遺傳因子
      以遺傳因子與環境的影響最大
      荷爾蒙:男性荷爾蒙有助於減輕症狀
      外在環境:避免感染並注意飲食與藥物

      第三章 症狀:有些只出現皮膚問題
      組織學上出現五種特有變化 十一項症狀中出現四種就要懷疑
      臨床表徵以皮膚及骨骼最常見
      一、皮膚症狀:可分為非特異性與特異性表徵
      非特異性皮膚表徵─掉髮及光敏感較常見
      特異性皮膚表徵─可再細分九種以上
      二、骨骼肌肉:屬於風濕病的一種
      三、神經、精神系統 精神症狀約有12種
      四、肺部病變 五、心臟病變
      六、肝膽腸胃病變 七、腎臟病變
      若有七種腎臟表徵就要注意 腎臟發炎最常出現三種表徵
      八、眼睛病變 九、其他:包括6種症候群
      1.修格林氏症候群 2.光敏感 3.雷諾現象
      4.甲狀腺功能低下 5.帶狀皰疹 6.缺血性骨壞死
      紅斑性狼瘡與骨壞死

      第四章 檢查與治療
      一、先問診了解病史並評估治療情況
      二、還要做放射學與實驗室檢查
      影像檢查 實驗室檢查
      三、檢查血管是否異常 四、以生物標記評估血清學異常
      五、檢查有無狼瘡細胞 六、檢驗自體抗體
      1.抗核抗體 需做七種以上的實驗室檢查
      抗體不同併發症也不一樣 不能因有抗核抗體就貿然診斷
      2.抗平滑肌抗體 3.抗粒線體抗體
      4.急性反應質:C反應性蛋白質(CRP)與紅血球沉積速度(ESR)
      5.檢查補體 6.鐵蛋白:男20-25女10-80ng/ml
      7.關節腔液檢查 8.抗鏈球菌溶血素O(ASO)9.抗中性球胞質抗體
      千萬不能想當然耳就診斷
      藥物還是最有效的首選治療方式 依病情進展及症狀而做正確選擇
      1.維生素A酸類藥物 2.非類固醇抗炎藥物
      3.腎上腺皮質荷爾蒙 4.抗瘧疾藥物
      5.免疫抑制劑 6.荷爾蒙治療
      7.去氫表雄淄酮 8.免疫球蛋白
      9.沙利邁竇 10.Calcineurin抑制劑
      還有其他治療方式
      1.血漿交換術 2.生物製劑療法
      生物製劑多以可溶性介質為標的
      3.補體 補體多以細胞表面分子或細胞間反應分子為標的
      正細胞內異常的訊息傳導
      皮膚紅斑性狼瘡治療

      第五章 育齡婦女要特別注意─懷孕分娩、皮膚保養與骨關節照護之道
      一、紅斑性狼瘡患者可以懷孕嗎?
      二、皮膚方面的照護以防曬為第一優先
      還要注意保暖與皮膚清潔 怎樣挑選合適的防曬用品
      究竟多少SPF才夠用? 類固醇皮膚副作用的處理
      三、還要注意保護關節 四、狼瘡患者的飲食注意事項
      保持規律的生活作息也很重要
      紅斑性狼瘡患者也可四處趴趴走

      第六章 善用同儕團體緩解身心不適─介紹國內外紅斑性狼瘡病友會與相關組織
      中華民國思樂醫之友協會 SLE交流園地
      中華民國風濕病醫學會
      國內各醫院風濕免疫科 國內皮膚相關網站資訊
      國外紅斑性狼瘡病友會團體與組織

      體驗篇 患者與家屬的心路歷程
      歷盡折磨還是無力回天
      ─操勞與A型性格可能是內人病情惡化原因之一
      向老天借時間:隱居山林養病30年體驗

      附錄:紅斑性狼瘡治療藥物仿單

















    自序

    紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕─正確看待並接受正規治療就有好結果


    對多數人而言,「紅斑性狼瘡」一詞似熟悉又陌生,但患者及其家屬則往往聞之色變;因為不管是看媒體報導、聽親朋好友敘述,或從網路上看到的文獻記載,罹患全身性紅斑性狼瘡者只能以類固醇控制病情,大量使用之後一定會出現月亮臉、水牛肩,之後髖關節壞死,引起壓迫性骨折;到最後仍可能感染死亡。有些患者因而不敢結婚、生育,已經訂婚的人還有被對方退婚的「慘痛」經驗,更加深了大家對紅斑性狼瘡的誤解。

    事實上,紅斑性狼瘡是一種多變化的疾病,其表現方式以皮膚(特別是臉頰)出現紅斑最為常見;但皮膚出現紅斑或發癢卻不一定是紅斑性狼瘡的表徵。個人在皮膚科門診時,就常常碰到臉部出現各種紅斑的患者,因為抽血檢查發現異常,就以為紅斑性狼瘡發病而緊張的不得了,趕快來看診;其實只是臉部濕疹,但由於長期使用類固醇治療而引起血管擴張而已。

    還有一種情況是紅斑性狼瘡的表徵出現在皮膚上,但因抽血並未發現與此相關的任何異常,卻一直被當作濕疹治療。事實上,超過一半以上的皮膚紅斑性狼瘡患者,其症狀表現都侷限在皮膚,終其一生都不會侵犯到其他器官。患者等於白白擔驚受怕一段時間,甚至平白多吃了一大堆有害無益的藥物。

    想當年筆者剛進皮膚科這個領域時,台大醫院皮膚科就是以治療紅斑性狼瘡聞名,那時候皮膚科不只負責改善紅斑性狼瘡患者的皮膚症狀而已,連關節炎、腎臟炎都一起在皮膚科處理,台大醫院皮膚科還特別成立了國內最早的紅斑性狼瘡病友會;由於紅斑性狼瘡的皮膚症狀以臉頰上出現對稱性紅斑為主,遠看有如蝴蝶,故名之為「蝴蝶俱樂部」。其目的不外利用同儕團體的力量,互相鼓勵、彼此分享抗病經驗,以增強抗病療疾的信心。

    不過隨著免疫學的研究發展,醫藥界已經知道紅斑性狼瘡這是一種自體免疫性疾病,發病以後不只出現皮膚症狀,還會侵犯多種器官,SLE 的治療重任逐漸轉移到免疫風濕科。皮膚科的研究重心從原本皮膚相關疾病治療,轉移、進展到皮膚美容(也就是醫學美容)方面,因而逐漸淡出紅斑性狼瘡的研究及臨床照護範疇。不過皮膚紅斑性狼瘡的發生率約為系統性紅斑性狼瘡的兩倍,也就是說,紅斑性狼瘡的表現症狀還是以皮膚居多,而皮膚科醫師見多識廣,對皮膚表現的區分的診斷及治療仍然無可取代。

    近幾年來醫藥的發展十分迅速,特別是在免疫調節劑及癌症用藥方面,真可以用「突飛猛進」來形容,很多以前難以治療的疾病(如癌症),現在都已經找到針對性很強的標靶藥劑;在其他免疫疾病,如類風濕關節炎、乾癬都有很好的藥物可以治療或改善。比較起來,紅斑性狼瘡的治療進展無疑是相對令人失望的。過去研發的許多新藥看似充滿希望,測試結果卻常不令人滿意。直到最近,美國食品與藥物管理局才首度核准一種治療系統性紅斑性狼瘡的標靶藥物belimumab,總算露__出了一線曙光。不過此藥在治療皮膚紅斑性狼瘡方面效果並不理想,目前還是以hydroxychloroquine 或系統性類固醇為主,其他可以選擇的治療藥物仍不多。不過以現在免疫基礎研究蓬勃發展的情況來看,深信紅斑性狼瘡的有效治療藥物在不久的將來必定會有所突破,值得樂觀期待。目前由於治療觀念逐漸改變,系統性紅斑性狼瘡患者的存活率已經大大提升,這就是一個喜訊,未來必能朝更有效治療以維護生命品質的方向邁進。

    根據個人的臨床所見與研究所知,皮膚紅斑性狼瘡患者幾乎是系統性紅斑性狼瘡的兩倍,但坊間相關書籍,多半將重點全部放在系統性紅斑性狼瘡之上,讓單純出現皮膚症狀的(皮膚紅斑性狼瘡)患者越看越害怕。其實兩種紅斑性狼瘡不只表現方式不同,預後不同,連治療方法也相去甚遠。筆者編寫本書的最大用意之一,就是希望患者及其家屬能夠清楚認知各種紅斑性狼瘡的不同,勇於接受正規治療,並與醫師維持良好的互動,皮膚紅斑性狼瘡並沒有那麼可怕,患者的皮膚多半能獲得最好的照護。我必須再強調一次,唯有患者及其家屬有正確認知、接受正規治療,才能期待有最好的結果。

    書末由出版社請患者與家屬各補了一篇體驗,其中一位在與紅斑性狼瘡奮戰二十多年後過世,另一位則優遊自在生活,容貌與健康都沒有什麼改變,可以說是與紅斑性狼瘡和平共處的最佳範例,也可以相當程度地印證我出版本書的基本理念:紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕,只要好好循正規醫療,並依照書中建議的方式生活,光敏感者少曬太陽,同時避免壓力與過勞,還是可以與自體免疫性疾病和平共存。何況醫藥科技突飛猛進,新藥不斷出現,患者及家屬都要有信心,好好讓專科醫師治療就有希望。

    蔡呈芳醫師



















    語言:中文繁體好評商品
    規格:平裝
    分級:普級
    開數:25開15*21cm
    頁數:304

    出版地:台灣













商品訊息特點









  • 作者:蔡呈芳

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  • 出版社:元氣齋

    出版社追蹤

    功能說明





  • 出版日:2013/1/7








  • ISBN:9789866664687




  • 語言:中文繁體




  • 適讀年齡:全齡適讀


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復興航空無預警解散,衝擊十萬旅客。交通部次長范植谷昨天召集觀光局、興航及旅行業者開會,興航承諾針對已開票但尚未出團的旅行社,會在二至七天內完成退款;沒開票但已付訂金的旅行團,興航須在本周五前歸還訂金。

散客方面,有留資料的興航會主動聯絡、協助簽轉;完全沒留資料的旅客,興航外站櫃台仍有值班人員,旅客可就近詢問櫃台簽轉。

至於民眾反映退票專線很難打通,民航局要求興航加派人手處理。

昨天會中交通部決定,協調旅行業公會及品保協會成立單一窗口,全面清查受影響旅行團體、人數,及彙整旅客、旅行業所受損失情形,以保障旅客權益。

興航已提撥十二億元信託金,其中六億元將保障旅客及旅行社損失。中華民國旅遊品質保障協會公關宣傳委員會主委李謙宏表示,若興航沒有兌現承諾,將特價協助旅行業者控告興航,討回公道。

興航無預警停飛衝擊十萬人次已購票旅客,其中近一萬人仍在海外,以熱門日本線影響最大。根據興航昨提報民航局的資料,昨已受理退票一萬兩千多張,還有近九萬張未處理。

李謙宏說,目前最慘的是已有大批旅客預訂耶誕節、元旦、農曆春節及寒假出團;上周旅展結束後,復興航空要求旅行團提前開票,很多旅行社都還未收款就先代墊,衝擊逾百家、代墊金額各約五百萬到兩千萬元不等,成為旅行社最大的包袱。旅行公會全聯會發言人李奇嶽也說,春節是旅遊旺季,旅行社要買斷機位才能確保旅遊產品上架,明年春節「業者已付出超過上億元」。

消基會說,依據民法、最高法院一九九○年的判決,旅行社團體契約包含食宿,因興航取消旅行團,應全額退費,不可扣除必要費用。

交通部昨為此找相關單位開會,要求滯留海外的旅客須優先處理,只要旅行團滯留國外、旅行社無法安排,旅客可直接致電觀光局業務組,觀光局將協助聯絡民航局找航空公司及機位,並將客人送回並安排向興航求償。

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傳遠航接手興航 張綱維回應(2) (圖)











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2016年11月25日週五 台北標準時間下午12時30分





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旺報【記者梁世煌╱台北報導】

美國總統大選結束至今,全球金融市場逐漸從劇烈波動中尋找新買點。統一大滿貫基金經理人張繼聖表示,進入川普時代意味經濟與投資將走出新方向,加上美國聯準會將於12月升息幾乎已成定局,台股短期雖有資金動能較薄弱及美國政策面臨調整的影響,但基本面逐步向好的趨勢並未改變。

張繼聖指出,在台股各類股中,處於景氣上升循環的半導體及受惠於升息的金融股,占加權指數權重高,預期指數仍將是高檔區間震盪,長線需求穩固的產業是未來主要投資方向。

日盛上選基金經理人陳奕豪則表示,川普當選,只是讓指數「Shock」(指短暫恐慌),並不是那麼嚴重,其意義不是指數位置,而是盤面結構將會改變,未來重要觀察指標是川普內閣人選與執行力,目前類股輪動速度愈來愈快,店頭指數上周持續反彈,中小型股短線仍有持續反彈機會,外資一個半月來從台股撤出1300億元資金後,具基本面之低價股或跌深股可成為關注的焦點。操作層面以選股不選市為原則。

對於市場擔憂川普的經貿保護主義可能帶來負面衝擊,張繼聖認為,無需過度放大川普個人的影響力,且其主張對台股的負面影響有限,甚至其中不乏正面效益,例如,他所提出的經濟主張核心精神是美國利益優先,擬透過減稅以刺激國內投資和消費,這將令已經表現良好的美國經濟更添動能,有利與美國業務往來高相關的台灣企業。

總結來說,張繼聖認為,全球產業的長線趨勢發展,主要仍是由未來需求所推動,選股重點仍是看產業趨勢、供需面、廠商個別競爭力;台灣的半導體等電子產業在全球市場仍具高度競爭力,看好物聯網(IOT)、汽車電子、高速運算相關產業供應鏈,以及網路頻寬及速度需求帶動的4G/LTE網通基礎建設需求;傳產方面,中長期趨勢持續向上的運動鞋,受惠中國內需市場不斷擴大的中國收成股,為長線看好標的。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

中國時報【林志成╱台北報導】

因台大教授郭明良論文涉嫌造假疑雲而被捲入的台大校長楊泮池,昨日在立法院坦承「壓力很大」,表示願意接受特別委員會的調查,如涉及蓄意造假,會承擔相關責任、甚或辭職。教育部長潘文忠表示,楊泮池涉及的是違反學術倫理,不是校長行政工作有什麼疏忽,暫時不用辭職。

楊泮池坦承壓力很大

立法院教育及文化委員會昨審查國立大學預算,楊泮池出席時,媒體問他會不會壓力很大?他點頭回應。之後,他發表一個聲明說,台大已成立特別委員會,獨立進行調查,目前外界報導多引述PubPeer網站之相關訊息,其內容是否屬實,仍須經嚴謹甄別。

楊泮池的聲明說,PubPeer網站列出台大教授郭明良(已口頭請辭、但尚未提書面辭呈)的11篇論文中,有4篇他為共同作者,其中1篇無疑義,1篇於2008年獲期刊同意勘正後登出,另1篇也已獲同意勘正,餘下1篇仍在勘誤程序中。

楊泮池指出,論文投稿刊登過程中,他為共同作者之一,雖有仔細檢查,但照片與圖示之真偽確實難以辨識,致生憾事。為釐清爭議,他願接受特別委員會的調查,如涉及蓄意造假,願承擔相關責任。之後在立委質詢下,他進一步承諾,如涉及蓄意造假,可以辭職負責。

蓄意造假將辭職負責

潘文忠表示,台大調查完成後,教育部將組成委員會進行複審,一旦楊泮池本周折扣違反學術倫理,教育部將追回他的學術獎、國家講座主戰利品持人及從頂尖大學計畫獲得的經費。

外界出現要求楊泮池下台或暫時停職接受調查的聲音,潘文忠表示,楊泮池涉及的是違反學術倫理,不是校長行政工作有什麼疏忽,因此教育部將在調查完成後,再決定後續處理方式。

楊泮池及郭明良涉及論文造假,但教育部未來卻擬要求研究生寫論文前均要上學術倫理課程及認證,台大研究生協會及台大工會發起「學術黑手工,拒絕背黑鍋」連署,他們表示,相關事件發生時,涉案教授雖被高高舉起、但常是輕輕放下,徒留「教育問題」與「學術倫理」等枷鎖拴在研究生與助理身上,不公平。

連署訴求「政治責任」

台大工會秘書長、社會所研究生曾稚驊表示,連署訴求之一是「政治責任」,校內有教授主張楊泮池應停權靜候調查,若調查結果確定有違學術倫理,「該下台就要下台」。

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